Adatvédelmi tájékoztató

A Közösség a Klinikai Kutatásért szervezetnél tisztában vagyunk azzal, hogy tagjaink magánéletének védelme kiemelten fontos, és hogy az egészségügyi adataikat bizalmasan kell kezelni. Ezért megtettük a szükséges lépéseket annak érdekében, hogy megfeleljünk a nemzetközi adatvédelmi követelményeknek.

Hatályos: 2025. május 2-tól

James Lind Care elérhetőségei

Amikor személyes adatait kezeljük, adatkezelőként járunk el, mivel mi vagyunk felelősek annak biztosításáért, hogy az adatkezelés megfeleljen az adatvédelmi jogszabályoknak, mint például az EU GDPR-nak.

Ha kapcsolatba szeretne lépni velünk, az alábbi módokon teheti meg:

James Lind Care ApS
Langebrogade 6E, 2.
1411 København K

Cégjegyzékszám: DK38885693
E-mail: info@jameslindcare.com

Adatvédelmi tisztviselő (DPO)

Ha konkrét kérdése van az adatvédelmi jogaival kapcsolatban, forduljon adatvédelmi tisztviselőnkhöz (DPO). A DPO elérhető e-mailben a dpo@jameslindcare.com címen, vagy postai úton a fenti címre küldött levélben – a borítékra írja rá: „Adatvédelmi tisztviselő”.

Milyen személyes adatokat kezelünk és milyen célból?

Az Ön kapcsolatától függően különböző célokra kezelhetjük személyes adatait. Az alábbi szakaszokban részletes információt talál az egyes célokról.

Amikor Ön a Betegek Közösségének tagja

Cél

Amikor regisztrál egy kutatási panelünkre vagy közösségünkbe, az Ön adatait elsősorban azért kezeljük, hogy klinikai kutatási projektekhez kapcsolódó információkat és meghívásokat küldhessünk Önnek.

Milyen adatokat gyűjtünk és kezelünk?

A regisztráció során általános kapcsolattartási adatokat és azonosítókat kérünk Öntől, például a nevét, életkorát, lakóhelyét, e-mail címét és telefonszámát.

Ezt követően egy vagy több kérdőívet fog kapni, amelyek érzékeny személyes adatokra, például egészségügyi információkra vonatkoznak. Ezeket az adatokat arra használjuk, hogy az Ön számára releváns és érdekes kutatási projektekre hívhassuk fel a figyelmét, illetve hogy releváns híreket és információkat küldhessünk Önnek.

Adatkezelés jogalapja

Amikor regisztrál, Ön hozzájárul személyes adatainak kezeléséhez. Az általános adatok – mint például név, életkor, lakóhely stb. – kezelése a GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja szerinti tájékozott hozzájáruláson alapul. Az érzékeny személyes adatok – például egészségügyi információk – kezelése a GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja, valamint a 9. cikk (2) bekezdés a) pontja szerinti kifejezett hozzájáruláson alapul.

Hozzájárulását bármikor visszavonhatja, ebben az esetben adatait töröljük.

Kivételes esetekben előfordulhat, hogy jogos érdek alapján tovább kezeljük bizonyos adatokat annak érdekében, hogy igazolni tudjuk a nemzeti vagy uniós jogszabályoknak való megfelelést. Amennyiben ilyen esetről van szó, erről külön tájékoztatást fog kapni.

Meddig őrizzük meg az Ön adatait?

Általánosságban az Ön adatait addig kezeljük és tároljuk, amíg Ön tagja valamelyik betegközösségünknek, illetve ameddig az ebben az Adatvédelmi Tájékoztatóban leírt célok teljesítéséhez szükséges. Amennyiben visszavonja hozzájárulását, vagy inaktívnak minősítjük, adatait töröljük.

Kinek adjuk át az Ön adatait?

Személyes adatait harmadik félnek csak az Ön előzetes hozzájárulásával adjuk át. Csak azok a cégek férhetnek hozzá az adatokhoz, amelyek adatfeldolgozóként, a mi kifejezett utasításaink alapján végzik az adatkezelést.

Profilalkotás

Amikor regisztrál, létrehozunk egy tagsági profilt. Ez a profil az Ön által a kérdőívekben megadott válaszok alapján épül fel. Amikor lehetséges résztvevőket keresünk klinikai kutatási projektekhez, ezt a profilt használjuk annak megállapítására, hogy Ön megfelel-e az alapvető részvételi kritériumoknak.

Amikor kapcsolatba lépünk Önnel egy konkrét orvosi kutatási projektben való részvétel miatt

Cél

Amennyiben Ön lehetséges résztvevőként kerül szóba egy konkrét orvosi kutatási projektben, e-mailben vagy telefonon keresztül felvesszük Önnel a kapcsolatot további információgyűjtés céljából. Az ezen információk alapján történő értékelést követően előfordulhat, hogy egy klinikai kutatóhelyre irányítjuk Önt, amely az adott orvosi kutatási projektet végzi. A kutatóhely kijelölt munkatársai végzik majd el a szükséges értékeléseket az Ön lehetséges részvételére vonatkozóan.

Milyen adatokat gyűjtünk és kezelünk?

Egy konkrét projekt értékelési folyamata során egészségügyi állapotára, orvosi kezeléseire, valamint a projekthez releváns egyéb információkra vonatkozó adatokat gyűjtünk és kezelünk.

Az adatkezelés jogalapja

Kezdetben az alapján vesszük fel Önnel a kapcsolatot, hogy hozzájárult adatainak kezeléséhez, amikor regisztrált valamelyik panelünkre vagy közösségünkbe, illetve amikor egy hirdetésre vagy más forrásra válaszul töltött ki egy kérdőívet.

Normál és érzékeny személyes adatokat egyaránt kezelünk, melyek kezelése a GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja, valamint a 9. cikk (2) bekezdés a) pontja szerinti kifejezett hozzájáruláson alapul.

Mielőtt bármely kutatóhellyel megosztanánk személyes adatait, ismételten kérni fogjuk az Ön kifejezett hozzájárulását az adatmegosztáshoz.

Hozzájárulását bármikor visszavonhatja, ebben az esetben adatait töröljük, és eltávolítjuk Önt a projektből.

Fontos tudni, hogy amennyiben hozzájárult ahhoz, hogy adatait egy kutatóhellyel megosszuk, és ezt a hozzájárulást később visszavonja, akkor az adott kutatóhelyet is külön értesítenie kell, ha náluk is meg kívánja szüntetni hozzájárulását.

Kivételes esetekben előfordulhat, hogy jogos érdek alapján tovább kezeljük bizonyos adatokat annak igazolása érdekében, hogy megfelelünk a nemzeti vagy uniós jogszabályoknak. Ilyen esetben erről külön tájékoztatást fog kapni.

Meddig őrizzük meg az Ön adatait?

A konkrét orvosi kutatási projekt függvényében személyes adatait addig őrizzük meg, ameddig az szükségesnek tekinthető. Gyakran előfordul, hogy az Ön személyes adatait 6 hónap elteltével anonimizáljuk vagy pszeudonimizáljuk.

Kinek adjuk át az Ön adatait

Amennyiben egy klinikai kutatóhelyre irányítjuk Önt, mint potenciális résztvevőt egy kutatási projektben, az összegyűjtött érzékeny személyes adatok – beleértve az Ön egészségügyi információit – megosztásra kerülnek az adott kutatóhellyel.

Profilalkotás és automatizált döntések

A lehetséges résztvevők értékelése és kiválasztása során az Ön által megadott válaszok alapján egy profil készül. Minden döntést a James Lind Care munkatársai vagy a kutatóhely képviselői hoznak meg, automatizált döntéshozatal nem történik.

Amikor általános felméréseinkre válaszol

Cél

Időről időre általános felméréseket végzünk, hogy információkat gyűjtsünk olyan témákban, amelyek vállalatunk vagy általánosságban az orvosi kutatási projektek szempontjából relevánsak.

Milyen adatokat gyűjtünk és kezelünk?

A felmérések tartalma változó lehet, így az általunk gyűjtött információk is eltérhetnek. Gyakran kérünk általános kapcsolattartási adatokat és azonosítókat, mint például név, irányítószám, nem stb., valamint érzékeny személyes adatokat egészségügyi állapotra, orvosi kezelésekre vonatkozóan.

Az adatkezelés jogalapja

Kezdetben az alapján vesszük fel Önnel a kapcsolatot, hogy hozzájárult adatainak kezeléséhez, amikor regisztrált valamelyik panelünkre vagy közösségünkbe, illetve amikor egy hirdetésre vagy más forrásra válaszul töltött ki egy kérdőívet vagy űrlapot.

Általános és érzékeny személyes adatokat egyaránt kezelünk, a GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja, valamint a 9. cikk (2) bekezdés a) pontja szerinti kifejezett hozzájárulás alapján.

Hozzájárulását bármikor visszavonhatja, ebben az esetben adatait töröljük, és eltávolítjuk Önt a projektből.

Kivételes esetekben előfordulhat, hogy jogos érdek alapján tovább kezeljük bizonyos adatokat annak igazolása érdekében, hogy megfelelünk a nemzeti vagy uniós jogszabályoknak. Ilyen esetben erről külön tájékoztatást fog kapni.

Meddig őrizzük meg az Ön adatait?

Az általános felmérések során gyűjtött személyes adatokat addig őrizzük meg, ameddig az adott projekt céljainak teljesítéséhez szükséges. Ezeket az adatokat gyakran 6 hónapon belül töröljük (anonimizáljuk), mivel az eredményeket összesített formában, jelentésként dolgozzuk fel. Az adott felméréshez kapcsolódó konkrét megőrzési idő mindig feltüntetésre kerül az adott kérdőívnél.

Kinek adjuk át az Ön adatait

Az általános felmérések során gyűjtött információkat nem osztjuk meg harmadik felekkel, kivéve, ha az adott felmérés egyértelműen másként nem rendelkezik.

Profilalkotás és automatizált döntések

Nem történik sem profilalkotás, sem automatizált döntéshozatal.

Amikor meglátogatja weboldalainkat (Sütik)

Cél

Amikor meglátogatja valamelyik weboldalunkat, információkat gyűjtünk a látogatásáról és viselkedéséről statisztikai elemzések és a weboldalunk fejlesztése céljából. Ezen kívül megoszthatjuk az információkat harmadik felekkel, például közösségi média platformokkal, azzal a céllal, hogy személyre szabott hirdetéseket jelenítsenek meg Önnek ezeken a platformokon.

Milyen adatokat gyűjtünk és kezelünk?

Az Ön hozzájárulásától függően az alábbi adatokat gyűjthetjük:

IP-cím, a weboldal, ahonnan érkezett, meglátogatott oldalak, böngészőinformációk, eszközinformációk stb.

Ezeket az adatokat olyan módon gyűjtjük, hogy azok alapján Önt közvetlenül nem lehet azonosítani.

Az adatkezelés jogalapja

Amikor belép valamelyik weboldalunkra, lehetősége van megadni, hogy milyen sütikhez és adatkezelési célokhoz járul hozzá. Hozzájárulása alapján sütiket helyezhetünk el az e-Privacy Irányelv szerint. Amennyiben személyes adatkezelés is történik, az a GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja szerinti tájékozott hozzájáruláson alapul.

Hozzájárulását bármikor visszavonhatja a süti felugró ablakban adott válaszainak módosításával. Minden weboldalunkon megtalálható a süti beállítások eléréséhez szükséges link a kis „süti ikonra” kattintva.

Meddig őrizzük meg az Ön adatait?

Általánosságban a látogatók adatait legfeljebb két évig tároljuk statisztikai rendszereinkben.

Kinek adjuk át az Ön adatait?

Amennyiben hozzájárul a marketing célú adatkezeléshez, marketingpartnereink és az általunk használt közösségi média platformok nyomon tudják követni az Ön interakcióit a weboldallal. Az aktuálisan használt marketingpartnereket és platformokat mindig megtekintheti a weboldalon található süti-információk között.

Profilalkotás

Ha hozzájárul a marketing célú adatkezeléshez, számítania kell arra, hogy marketingpartnereink és az általunk használt közösségi média platformok a weboldalunkkal kapcsolatos interakciói alapján profilt készítenek Önről. Ez a profil automatizált döntések alapjául is szolgálhat annak meghatározására, hogy milyen hirdetéseket jelenítsenek meg Önnek a közösségi és egyéb digitális médiában.

Adatainak védelme

A James Lind Care elkötelezett az Ön személyes adatainak védelme mellett, hogy Ön biztonságban érezhesse magát adatainak kezelése során. Fontos számunkra, hogy az Ön adatai biztonságosan és bizalmasan kerüljenek tárolásra. Belső eljárásokat dolgoztunk ki az adatok gyűjtésére, tárolására, törlésére, frissítésére és továbbítására vonatkozóan, annak érdekében, hogy mindig megfeleljünk az alkalmazandó adatvédelmi jogszabályoknak.

Az Ön adatvédelmi jogai

A GDPR alapján Önnek különleges jogai vannak személyes adataival kapcsolatban. Az alábbi szakasz bemutatja ezeket a jogokat, és elmagyarázza, hogyan élhet velük. E jogok bármelyikét gyakorolhatja, ha kapcsolatba lép a James Lind Care-rel.

Hozzáféréshez való jog

Ön jogosult tájékoztatást kérni az általunk kezelt személyes adatairól, azok forrásáról, valamint a felhasználás céljáról. Emellett kérhet információt arról is, hogy meddig tároljuk adatait, és hogy kinek továbbítjuk azokat.

A hozzáférési kérelmekre 30 napon belül válaszolunk.

Helyesbítéshez való jog

Ön jogosult kérni a James Lind Care-től személyes adatainak helyesbítését, ha úgy gondolja, hogy azok pontatlanok. Emellett kérheti azt is, hogy egészítsük ki azokat, ha hiányosnak találja őket.

Elfeledtetéshez való jog

Ön jogosult kérni a James Lind Care-től személyes adatainak törlését. Amennyiben az adatkezelés hozzájáruláson alapul, indokolatlan késedelem nélkül töröljük az adatokat. Előfordulhat azonban, hogy más jogalap alapján vagy jogi igények érvényesítéséhez, illetve védelméhez fűződő jogos érdekből szükséges az adatokat megtartanunk.

Az adatkezelés korlátozásához való jog

Ha úgy véli, hogy az általunk kezelt adatok helytelenek, vagy tiltakozott azok felhasználása ellen, kérheti, hogy az adatokat kizárólag tároljuk. Az adatkezelés ebben az esetben csak tárolásra korlátozódik, amíg nem igazolható az adatok pontossága, vagy amíg meg nem állapítható, hogy jogos érdekeink elsőbbséget élveznek-e az Ön érdekeivel szemben.

Tiltakozáshoz való jog az adatkezeléssel szemben

Bizonyos esetekben Ön jogosult tiltakozni személyes adatainak kezelése ellen, különösen, ha az adatkezelés jogos érdek alapján történik.

Emellett bármikor tiltakozhat személyes adatainak közvetlen üzletszerzési célú felhasználása ellen is.

Adathordozhatósághoz való jog

Amennyiben az adatkezelés hozzájáruláson alapul, és automatizált módon történik, Ön jogosult arra, hogy az általunk kezelt adatokat géppel olvasható digitális formátumban megkapja.

Panasztételhez való jog az Adatvédelmi Hatóságnál

Ha elégedetlen adatkezelésünkkel, és nem tudtunk megoldást nyújtani a felmerült problémára, Ön jogosult panaszt tenni a dán adatvédelmi hatóságnál: Datatilsynet. További információ elérhető a weboldalukon: www.datatilsynet.dk

Panasztételre az Ön lakóhelye szerinti ország adatvédelmi hatóságánál is van lehetősége.

Bármikor felveheti a kapcsolatot adatvédelmi tisztviselőnkkel is, aki segíthet az adatvédelmi szabályok értelmezésében. Az elérhetőséget e dokumentum elején találja.

Az adatvédelmi tájékoztató módosítása

Ezt az adatvédelmi tájékoztatót időről időre frissíthetjük. A módosítás esetén a dokumentum tetején található „hatályos” dátumot frissítjük.

Amennyiben lényeges változás történik a személyes adatok kezelésében, ésszerű lépéseket teszünk annak érdekében, hogy erről Önt tájékoztassuk.