Alapulásunk óta a közösségünk iránt érdeklődők számos kérdést intéztek hozzánk azzal kapcsolatban, hogy kik vagyunk, hogyan dolgozunk, illetve, hogy mi történik valójában az adataikkal a regisztrációt követően. Ezen cikken keresztül, igyekszünk megválaszolni a leggyakrabban feltett kérdéseket. Igyekeztünk összegyűjteni és összefoglalni minden olyan információt, amelynek birtokában biztonságban érezheti magát és adatait, közösségünk tagjaként.
Kik vagyunk?
Közösségünk egy online betegközösség, amelynek egyik fontos célja a betegek orvosi kutatásokba történő bevonásának lehetővé tétele. A mi kontextusunkban az „orvosi kutatás” magában foglalja:
- Klinikai vizsgálatok az egészség javítása és új kezelések fejlesztése érdekében.
- Megfigyeléses vizsgálatok adatok gyűjtésére kezelések hozzárendelése nélkül.
- Felmérések és kérdőívek, amelyek összegyűjtik a betegek véleményét a kapott kezelésekről vagy ellátásról, azonosítják a kielégítetlen igényeket, és értékelik a tüneteket és a mindennapi élet egyéb aspektusait.
- Adatgyűjtés kutatási célokra.
- Az életminőség és a betegek tapasztalatainak kutatása.
- Ismeretterjesztő és bevonó tevékenységünk, mely magába foglalja a tudományos áttöréseket és tanulmányi eredményeket bemutató hírleveleinket, valamint klinikai vizsgálatokról és kezelésekről szóló workshopokat vagy tájékoztató előadásokat.
Kutatásainkban a részvétel teljes mértékben önkéntes alapon valósul meg. Illetve, közösségünk tagjai bármikor dönthetnek úgy, hogy nem kívánnak folytatni egy adott kutatásban.
Elsődleges célunk a résztvevők jóléte. Fontos számunkra, hogy minden információt megkapjon ahhoz, hogy a lehető legmegalapozottabb döntést hozhassa meg. Továbbá mindent megteszünk, hogy véleménye és tapasztalata meghallgatásra kerüljön és aktívan befolyásolja a jövő orvostudományát és a kutatások alakulását.
Adatvédelem: Adatainak védelme kiemelte fontos számunkra.
Közösségünk megfelel Magyarország és az Európai Unió által az Általános Adatvédelmi Rendeletben (GDPR), előírt jogszabályoknak, melyek biztosítják adatainak biztonságos és felelősségteljes felhasználását.
További információkért tekintse meg az adatokról, azok szükségességéről és tárolásuk módjáról készített rövid illusztrációnkat:
Ne felejtse, hogy bármikor kérheti az adataihoz való hozzáférést, helyesbítést, törlést, korlátozást, az adatok hordozhatóságát, vagy kifogást emelhet a dpo@jameslindcare.com email címre írt levélben.
Az adatait helyileg Dániában, és csak a feltétlenül szükséges ideig tároljuk.
Klinikai vizsgálatok: Minden, amit tudnia kell.
Íme egy rövid áttekintés a legfontosabb pontokról:
- A részvétel 100%-ban önkéntes, és semmilyen kötelezettséggel nem jár.
- Bármikor kiléphet a vizsgálatból.
- A vizsgálatokat szigorú etikai és orvosi felügyelet mellett végzik.
- Minden tanulmányt etikai bizottságok és egészségügyi hatóságok vizsgálnak felül és hagynak jóvá.
- A betegek semmiképp sem „kísérleti patkányok”, hanem olyan emberek, akik hozzájárulnak az orvostudomány és az új kezelések fejlődéséhez.
Közösségünk nem betegszervezet vagy gyógyszeripari vállalat.
Fontos kiemelni, hogy nem gyógyszeripari vállalat vagyunk, így nem is árulunk gyógyszereket. A Közösség a Klinikai Kutatásért egy olyan közösség, amely egyszerű, biztonságos és hozzáférhető módon köti össze a betegeket a klinikai vizsgálatokkal. Célunk a betegek középpontba helyezése mellet, az orvosi kutatások támogatása.
Továbbá nem vagyunk betegszervezet sem. A KöKK egy rugalmas és részvételen alapuló közösség, melynek tagjait az orvosi kutatás iránti közös érdeklődés hozza- és köti össze online. Közösségünkön keresztül egy támogató környezetben tájékozódhatnak a különböző kutatási lehetőségekről, tapasztalatot cserélhetnek, információkat osszanak meg, illetve támogathatják egymást. Emellett rugalmasabban és részvételen alapuló módon működünk.
Csatlakozzon!
Ha szeretne csatlakozni a Közösség a Klinikai Kutatásért tagjaihoz, azt egyszerűen megteheti erre a linkre kattintva
A közösségünkhöz való csatlakozás teljesen ingyenes, és kötelezettségtől mentes.
Köszönjük figyelmét és amennyiben bármi kérdése merülne fel, írjon nekünk az info@kozossegaklinikaikutatasert.hu email címre!